enfermedades raras

Licencia para Atazanavir Ahora 2015. Enfermedades raras

Licencia para Atazanavir Ahora 2015. Enfermedades raras

 

Organizaciones de pacientes y de la Sociedad Civil, como Acción Internacional para la Salud, Red Peruana de Pacientes y Usuarios, Red Peruana por una Globalización con Equidad - RedGE, GIVAR, PROSA, Si, Da Vida, ForoSalud y Justicia en Salud, que trabajan  por el  acceso a medicamentos para todos los ciudadanos han denunciado, el 10 de marzo de 2015, que el Gobierno Peruano solo se ha comprometido a garantizar el tratamiento de 8 de las 399 enfermedades raras y huérfanas que existen en el país, pese a que han sido declaradas de interés nacional y de tratamiento preferente, abandonando, de esta manera, a los pacientes que padecen de este tipo de enfermedades.

Sin embargo, el Gobierno insiste en pagar un sobregasto de más de 26 millones de soles en la compra del antirretroviral Atazanavir a Bristol Myers Squibb, que le vende al Perú a  29 soles cada tableta, mientras que Bolivia, la misma pastilla se obtiene a  1.40 soles.
 
 
Giancarlo Contreras, Presidente de la Federación de Pacientes con Enfermedades Raras y Huérfanas, señaló, por ejemplo, que para el tratamiento de la enfermedad de Gaucher, enfermedad que puede alterar gravemente la calidad de vida de los pacientes, y que no se encuentra dentro de las 8 enfermedades priorizadas, se requiere el medicamento Imiglucerasa 300 mg cuyo precio unitario es de 7,000 nuevos soles cada  ampolla. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Rebotes de prensa
 
Prensa radial
 
Despacho de reportero durante la conferencia de prensa
Radio Nacional. Lima, 10 de marzo de 2015
 
Entrevista a Julio César Cruz durante la conferencia de prensa
Radio Exitosa. Lima, 10 de marzo de 2015
 
Organizaciones civiles protestan por el abandono médico del estado
Radio San Borja. Lima, 10 de marzo de 2015
 
Prensa televisiva
 
Pacientes con sida denuncian falta de medicamentos retrovirales
RPP TV. Lima, 11 de marzo de 2015
 
Enfermedades raras o huérfanas denuncian discriminación a pacientes 
Buenos Días Perú. Panamericana Televisión. Lima, 12 de marzo de 2015
 
Prensa escrita
 
Denuncian que gobierno abandona a pacientes
Diario UNO. Lima, 11 de marzo de 2015
 
Pacientes con VIH reclaman falta de retrovirales en hospitales
Diario Perú 21. Lima, 11 de marzo de 2015
 
Denuncian dejadez a dolencias raras
Diario Correo. Lima, 16 de marzo de 2015
 
Morir de a pocos: Conozca el drama de los pacientes con enfermedades raras
Revista Correo Semanal, Lima, 19 de marzo de 2015
 
Web
 
Gobierno abandona a pacientes y mantiene el abuso monopólico de compañía farmacéutica
La Luz en la noticia. Lima, 14 de marzo de 2015

Enfermedades raras o huérfanas denuncian discriminación a pacientes

Ciudad
Lima

Informe de Buenos Días Perú de Panamericana Televisión, emitido el 12 de marzo de 2015, en la que los pacientes con enfermedades raras o huérfanas denuncian el abandono del Estado por falta de presupuesto, mientras que por otro lado sobregastan más de 26 millones de soles en la compra del antirretroviral Atazanavir a un sólo proveedor.

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